La reina Letizia ha protagonizado este jueves 5 de marzo un gesto de lo más emotivo durante el Día Mundial de las Enfermedades Raras. La monarca ha presidido, como cada año, la conmemoración de este día en la Ciudad BBVA en Madrid, que en esta edición se celebra bajo el lema ‘Somos 300 millones’. Muy conciencia desde que en 2008 fuera nombrada presidenta de honor de FEDER, la esposa del rey Felipe VI no dudó en romper el protocolo al escuchar el testimonio de una madre coraje.
Elena Lorenzo fue la encargada de cerrar el acto. Durante su discurso, la mujer habló de su hija Montse, una niña de Huelva que padece Mucolipidosis de tipo II, una enfermedad metabólica y degenerativa que solo tienen cinco años en España.
Para finalizar su mensaje, esta madre coraje le dedicó “a todas las personas con enfermedades raras” unas palabras de Antonio Machín. “Toda una vida te estaría cuidando. Te estaría mimando con mimo mi vida, que la vivo por ti. Creciendo juntos, nuestra esperanza”, afirmó sin poder contener las lágrimas.
Un momento en el que la reina Letizia no dudó en levantarse de su asiento y subir casi corriendo al escenario para abrazarla, ante el espontáneo aplauso de los allí presentes. La monarca incluso la acompañó hasta la salida del escenario en el que había compartido su experiencia. Un bonito gesto con una de las tantas personas anónimas que sufren a causa de las enfermedades raras.
Un acto en el que, además, la monarca quiso dar todo el protagonismo a las asociaciones y los pacientes. Muy agradecida de poder estar presente, la monarca reconoció el trabajo de los científicos y las familias. “Y son las asociaciones de pacientes, es decir, las familias, es decir vosotros quienes han puesto en el centro de todo el proceso a la persona con una patología infrecuente, que tiene ahora, más que nunca, voz propia”, afirmó durante su discurso.