Isabel Gemio emociona con la carta con la que se ha abierto en canal sobre la enfermedad del hijo

Hoy es un día muy especial y señalado para Isabel Gemio (63 años), que lleva muchos años luchando para intentar investigar sobre enfermedades raras como la que sufre su hijo Gustavo. De hecho, la famosa presentadora se ha convertido en todo un icono en la lucha, llegando a crear incluso una fundación para intentar visibilizar lo que viven todos los que sufren una de estas dolencias e incluso recaudar fondos para investigación. Hoy, en el día Mundial de Duchene, la enfermedad que padece su hijo, Isabel ha escrito una emotiva carta en sus redes sociales.

El bonito mensaje de Isabel Gemio sobre su hijo

“Hoy es el día Mundial de Duchenne. El día para la concienciación sobre la distrofia muscular más grave y mayoritaria”, comenzaba escribiendo Isabel en esta publicación en su cuenta oficial de Instagram. “La enfermedad de Duchenne es diagnosticada en su mayoría a los varones y afecta a uno de cada 5.000 niños en el mundo (alrededor de unos 20.000 casos al año) A mi hijo mayor, Gustavo, le tocó. Tuvimos el diagnóstico a los 21 meses. Era un niño feliz y aparentemente sano. Sus músculos nunca le permitieron correr ni jugar al fútbol, y a los 12 años ya necesitó una silla de ruedas. A los 14 años ya no podía abrazarnos. Es una enfermedad degenerativa e incapacitante, por lo que hoy necesita ayuda y estar acompañado las 24 horas del día”, continuaba relatando en este post, que ha querido acompañar de una serie de imágenes de ella junto a su hijo a lo largo de los años.

“Hay muchas familias que no pueden permitirse un cuidador, de ahí la urgente necesidad de que en todas las Comunidades Autónomas se les atienda con un asistente personal.
Por otra parte, recordar que solo la ciencia y los avances en medicina han cambiado la realidad de estos enfermos que hace 30 años morían con 15 años. A lo largo de última década estamos asistiendo el desarrollo de terapias génicas específicas de la distrofia de Duchenne que tratan de corregir las mutaciones del gen o rescatar la proteína distrofina y su función. Pese a los impresionantes avances científicos y tecnológicos, estamos ante unos retos colosales dadas las dificultades que entrañan la aplicación de estas terapias y la complejidad inherente a discernir su eficacia frente a los riesgos", continuaba.

"Estamos asistiendo al perfeccionamiento de los ensayos clínicos que resulta la única manera de trasladar estos avances a los pacientes. Es curioso observar cómo los avances que se atisban son el resultado de un esfuerzo concertado entre la investigación básica, centros asistenciales especializados, industria farmacéutica y agencias estatales, aunque el epicentro del entramado recae en el paciente y su núcleo familiar. Mi hijo tiene 27 años y sigue siendo un chico feliz y con esperanza de curarse. Es un ejemplo de resiliencia y paciencia. De bondad y amor. Da sentido a mi vida porque ahora sé lo que es amar de verdad Lo comparto con vosotros porque a mí me ha tocado, como le toca cada año a miles de personas. Hay que tomar conciencia. Apoyad la ciencia", concluía una emocionada Isabel.

Isabel Gemio habla sobre sus hijos en una entrevista

Este mismo año, Isabel quiso hablar sobre su hijo en el podcast ‘Drama Queen’, presentado por Pilar Vidal. “Da igual que sea biológico que adoptado. Yo no encuentro diferencia en lo que duele, se sufre, en lo que le amas o en la vida que daría por ellos. O sea, no establezco diferencia”, comentaba.

A pesar de esto, Isabel aseguraba que su hijo menor se pudo sentir menos atendido debido a todo lo que su hermano mayor requería por parte de Isabel debido a su enfermedad: “Yo intentaba que no notara esa atención que requería Gustavo. Pero supongo que no he llegado y que no lo habré hecho bien... De hecho, mucho del sufrimiento de Diego ha sido porque él se ha sentido que no le dedicaba tiempo”, aseguraba en esta charla. "Porque al final tienes que estar mucho tiempo en el hospital, tienes que ir a muchas más reuniones con los profesores, tienes que dedicarle sí o sí muchísimo más tiempo y él que era un niño o un adolescente se preguntaba: '¿Qué culpa tengo yo y por qué?' Hasta que no entiende que su hermano está enfermo”.