Conoce la alopecia areata, una enfermedad que es mucho más que una cuestión estética

Seguro que recuerdas la polémica con Will Smith en la antepenúltima gala de los Oscar, el actor tuvo un encontronazo con Chris Rock a costa de la broma de mal gusto que este gastó a su mujer, Jada Pinkett, sobre su pelo. Esto puso el foco en una enfermedad no muy conocida y que padece cerca de un 2% de la población^2,3, incluida la esposa de Smith: la alopecia areata. 

Esta patología es mucho más que una cuestión estética y afecta tanto a hombres como mujeres, independientemente de la raza, género o edad^1,4. Además, puede tener consecuencias en la salud mental, provocando en algunos casos ansiedad⁵, estrés⁶ y depresión⁷.

Te contamos un poco más a fondo sobre la alopecia areata, así como el impacto emocional y psicológico en los pacientes que la padecen, y para ello hablamos con Conchi Botillo, presidenta de la Asociación de Alopecia de la Comunidad de Madrid –que sufre alopecia areata desde la adolescencia– y Dra. Ángela Hermosa Gelbard, dermatóloga especialista en tricología y trasplante capilar. Responsable de la Unidad de alopecia areata del Hospital Universitario Ramón y Cajal.

Qué es la alopecia areata

Detrás de este nombre no tan conocido se esconde una condición de origen inmunológico^8,9 que puede provocar la pérdida del pelo no solo de la cabeza, sino también de las pestañas, cejas o barba¹. Quienes la padecen aseguran que con la alopecia areata no solo se pierde pelo, sino también parte de la identidad. Y es que el cabello es un rasgo tan importante a nivel social que puede llegar a definir la manera en la que nos autopercibimos y su pérdida –de manera parcial o total- tiene un fuerte impacto en la salud mental de los pacientes.

Porque, además de la pérdida de pelo, las personas que padecen esta condición suelen experimentar "ansiedad, depresión, sentimiento de vergüenza, e incluso aislamiento social debido a la preocupación por su apariencia", comenta la Dra. Ángela Hermosa Gelbard.

La presidenta de la Asociación de Alopecia de la Comunidad de Madrid recuerda que ella empezó en la adolescencia a verse “unas plaquitas del tamaño de una moneda en la cabeza que iban y venían”. Así estuvo hasta que cumplió 51 años, momento en el que la enfermedad comenzó a empeorar. “Se me empezó a caer a mechones y opté por raparme la cabeza porque no soportaba ver cómo perdía todo el pelo”. A partir de ese momento comenzó un camino de autoaceptación que ha supuesto un verdadero reto personal.

Más allá de una cuestión estética

Tal y como nos cuenta Conchi Botillo, “es muy duro ver como se te cae todo el pelo. Yo no me quería duchar, ni peinarme ni verme en el espejo porque no te reconoces, es un cambio drástico de tu identidad muy complicado de asimilar”.

Por poner un dato: el 32,9% de las personas que la padecen aseguran que su autoestima se ha visto disminuida y señalan la estigmatización y las dificultades que puede repercutir en las relaciones personales, con la familia y amigos, y en el día a día¹⁰. “Hay muchas situaciones diarias en las que la alopecia areata pueden paralizarte, incluso a la hora de tener nuevas relaciones”, asegura Botillo. 

Del mismo modo opina la Dra. Ángela Hermosa Gelbard, "la alopecia areata puede afectar gravemente la autoestima de los pacientes, ya que el cabello es una parte importante de la identidad personal y de otro lado es un símbolo de belleza".

Si hablamos de cifras, los pacientes menores de 40 años con alopecia areata experimentan un mayor impacto en su vida cotidiana, en comparación con los mayores de 40 y, en cuanto a sexo, las mujeres, frente a los hombres, tienen una calidad de vida gravemente deteriorada^8,10. “Los hombres también lo pasan mal, pero en el caso de las mujeres es muchísimo peor porque tenemos que acarrear con todos los estereotipos que asocian la belleza femenina con el pelo largo o una melena bonita”, explica Botillo que añade que cuando una mujer padece alopecia areata puede sentir que “no solo están perdiendo el pelo, también su feminidad”.

La Dra. Ángela Hermosa Gelbard, hace hincapié en que la experiencia emocional suele ser distinta entre los géneros y que las mujeres, en muchos casos, enfrentan un mayor impacto psicológico ya que la alopecia masculina suele estar más aceptada socialmente.

Visibilizar la alopecia areata

Muchos pacientes con alopecia areata pueden desarrollar miedo a relacionarse o sociabilizar, explica la responsable de la Unidad de alopecia areata del Hospital Universitario Ramón y Cajal, y "este miedo está relacionado con la inseguridad que sienten acerca de su apariencia".

Esa es una de las razones por las que, para Conchi Botillo, visibilizar la patología es clave para quitar el estigma de las personas con alopecia areata. “Al principio piensas que eres la única mujer con alopecia y te escondes, pero hay muchas más que la padecen”. 

El primer paso para que las personas con alopecia areata acepten el diagnóstico y su evolución es contar con ayuda psicológica, de hecho, para el el 51,5% de las personas que padecen alopecia areata el mecanismo más utilizado para hacer frente a su patología es hablar con un experto o con otras personas¹⁰. Hacer ejercicio también puede ser positivo, sobre todo porque las personas diagnosticadas tienden a “encerrarse y dejar de tener relaciones sociales”, según Botillo.

El reconocimiento y aceptación temprana de esta patología puede marcar una gran diferencia en el manejo emocional de la alopecia areata, explica la Dra. Ángela Hermosa Gelbard. "Cuando un paciente entiende que la alopecia areata es una enfermedad autoinmune y que no define su valor como persona, se puede adoptar una actitud más resiliente".

Otro paso esencial es buscar asociaciones con personas en la misma situación con las que poder compartir experiencias, señala Conchi Botillo, porque “por mucho que tus seres queridos te intenten apoyar, necesitas compartir y validar tus emociones con gente que esté pasando por el mismo proceso”.

Conoce la iniciativa ‘No es solo pelo’

Para dar a conocer la alopecia areata y poner el acento en el papel que el pelo juega en nuestro día a día a la hora de definir y reconocer nuestra imagen exterior, Lilly, con la colaboración de la Asociación Alopecia Comunidad de Madrid y la ilustradora e influencer Pedrita Parker, ha puesto en marcha ‘No es solo pelo’, una iniciativa donde se recrean algunos de ‘los pelos más famosos de la historia’ a través de siluetas de personajes icónicos para preguntarse qué pasaría si estos personajes perdieran el pelo que tanto les define. 

Conchi Botillo tiene claro que visibilizar la alopecia areata es clave para empatizar con quienes la viven, romper con estigmas sociales y allanar el camino de los que vienen detrás. Su deseo, “que la sociedad normalice ver a una mujer calva y no tengamos que enfrentarnos a comentarios o miradas de lástima”. Además, tal y como indica la la Dra. Ángela Hermosa Gelbard con más visibilidad, "el acceso a recursos como pelucas, tratamientos psicológicos y apoyo comunitario podría ser más fácil y estar más disponible para quienes lo necesiten".

^{1. Gómez-Quispe H, Muñoz Moreno-Arrones O, Hermosa-Gelbard Á, Vañó-Galván S, Saceda-Corralo D. Tricoscopia en la alopecia areata. Actas Dermosifiliogr. Published online January 2022. doi:10.1016/j.ad.2022.08.018} 

^{2. Dainichi T, Kabashima K. Alopecia areata: What’s new in epidemiology, pathogenesis, diagnosis, and therapeutic options? J Dermatol Sci. 2017;86(1):3-12. doi:10.1016/j.jdermsci.2016.10.004} 

^{3. Lee HH, Gwillim E, Patel KR, Hua T, Rastogi S, Ibler E, et al. Epidemiology of alopecia areata, ophiasis, totalis, and universalis: A systematic review and meta-analysis. J Am Acad Dermatol. 2020;82(3):675-682. doi:10.1016/j.jaad.2019.08.032} 

^{4. Lintzeri DA, Constantinou A, Hillmann K, Ghoreschi K, Vogt A, Blume- Peytavi U. Alopecia areata – Current understanding and management. JDDG - Journal of the German Society of Dermatology. 2022;20(1):59-90. doi:10.1111/ddg.14689}  

^{5. Mulinari-Brenner F. Psychosomatic aspects of alopecia areata. Clin Dermatol. 2018;36(6):709-713. doi:10.1016/j.clindermatol.2018.08.011}

^{6. Pratt CH, King LE, Messenger AG, Christiano AM, Sundberg JP. Alopecia areata. Nat Rev Dis Primers. 2017;3. doi:10.1038/nrdp.2017.11} 

^{7. Okhovat J-P, Marks DH, Manatis-Lornell A, Hagigeorges D, Locascio JJ, Senna MM. Association Between Alopecia Areata, Anxiety, and Depression: A Systematic Review and Meta-analysis. J Am Acad Dermatol. Published online June 2019. doi:10.1016/j.jaad.2019.05.086} 

^{8. Juárez-Rendón KJ, Sánchez GR, Reyes-López M, García-Ortiz JE, Bocanegra-García V, Guardiola-Avila I, et al. Alopecia Areata. Current situation and perspectives. Arch Argent Pediatr. 2017;115(6):E404-E411. doi:10.5546/AAP.2017.ENG.E404} 

^{9. Fernández-Domper L, Ballesteros-Redondo M, Vañó-Galván S. Actualización en tricoscopia. Actas Dermosifiliogr. Published online December 2022. doi:10.1016/j.ad.2022.12.003}

^{10. Bewley A, Figueras-Nart I, Zhang J, Guerreiro M, Tietz N, Chtourou S, Durand F, Blume-Peytavi U. Patient-Reported Burden of Severe Alopecia Areata: First Results from the Multinational Alopecia Areata Unmet Need Survey. Clin Cosmet Investig Dermatol. 2024;17:751-761. https://doi.org/10.2147/CCID.S445646}