"Muchas veces, la mayor parte de la información es demasiado técnica y en las redes sociales está toda, la buena y la mala", comienza Elena Benítez contestando a nuestras preguntas en una entrevista que nos ha sacado más de una sonrisa, a pesar de que el tema central invite a abrazar la vulnerabilidad y empatizar con situaciones muy difíciles.
La psiquiatra ha escrito el libro 'Hijos neurodivergentes', que se publica el miércoles, 19 de marzo y en el que se dan respuestas a los padres que se enfrentan a un diagnóstico así y en el que también se expone como madre narrando su propia historia, algo que le ha llevado también a cuestionarse si era lo correcto plantearlo de esa forma.
Hay muchas personas que necesitan tener esos ejemplos o referentes para que no se sientan solos, porque a veces es lo que les impide avanzar; aquí pueden ver respondidas sus preguntas y tener también esa compañía que se hace tan relevante cuando impera el miedo y la incertidumbre.
En la revista Lecturas hemos hablado con la doctora sobre todo lo que plantea en este nuevo lanzamiento de la editorial 'RBA', que se presenta como "un libro que nos invita a mirar más allá de los diagnósticos y las etiquetas".
Hijos neurodivergentes y padres con muchas preguntas
Hay un desafío en la educación de niños y niñas con neurodivergencia al ser diagnosticados con autismo, TDAH, dislexia o dispraxia y los padres tienen la necesidad de ver contestadas sus infinitas preguntas cuando se enfrentan a una situación así.
Por eso, la doctora Elena Benítez ha plasmado en su libro 'Hijos neurodivergentes' diferentes historias vistas en consulta y ha sumado a esos ejemplos el contexto y la explicación práctica de cada proceso. "Se tiene que ver cuál es esta realidad", asevera la autora.
Lo ha hecho con una narrativa acorde, para que todo el mundo pueda entenderlo y que no sea un texto escrito "por médicos y para médicos". En cuanto a su exposición como madre con su propio ejemplo, se ha preguntado si era el camino correcto.
"Ha sido un viaje personal muy bonito, pero también me ha surgido la duda de hasta qué punto debía contar mi historia de maternidad, hablo de mis hijos, de mi familia y mi marido. Me preguntaba hasta qué punto me estaba exponiendo o les iba a exponer a ellos", confiesa, pero eso también le ha permitido en consulta decirle a quienes acudían a ella conectar con ellos porque sabía por lo que estaban pasando.
Es "un proceso muy solitario", en el que muchas veces no saben con quién hablar y "sienten que todo es una lucha". "Encontrar a alguien con quien puedas conectar a ese nivel es muy sanador", insiste la especialista hablando del "valor de esas historias".
La importancia del lenguaje y la riqueza de la diversidad
En el libro hay una frase que subrayamos y nos apuntamos rápidamente: "Ningún ser humano debería crecer pensando que no es suficiente". Elena Benítez explica que "estando a la orden del día el bullying, los niños tienen su propio contexto social y es terrible crecer siendo el diferente, aunque al final todos lo somos. Estas historias tienen que servirnos para que nos demos cuenta de lo que enriquece la diversidad".
Es de la máxima de que "la terminología es importante", pero al vivir "en una sociedad de lo inmediato y nos quedamos en la superficie". Por ello, aboga por un lenguaje en el que se ahonde más sin quedarnos en la punta del iceberg. "Yo defiendo el término neurodivergencia frente al de neurodiversidad, porque al final en la diversidad estamos incluidos todos y no hace justicia a lo difícil que lo tienen estas personas", reivindica como matiz.
La incertidumbre de los padres con hijos neurodivergentes
Preguntamos a Elena Benítez si es más difícil enfrentarse al diagnóstico o esa previa de "no saber" y cree que "lo peor es la incertidumbre": "Ese período en el que los padres piensan que no dan con lo suyo es muy duro y hay que explicarles muy bien que el niño está muy bien atendido y el diagnóstico vendrá cuando las cosas estén claras y eso no es más que una herramienta para que los profesionales nos comuniquemos entre nosotros y tengamos una guía para ayudar a ese niño".
Después, explica, hay una fase de "duelo por el hijo que no tuvimos", que nos enfrenta a esas expectativas frustradas y se inicia ese proceso similar al de una pérdida o una ruptura sentimental, porque se da "una pérdida simbólica". Ahora hay una "visibilización que antes no había", ya que ahora no solo se diagnostican los casos más graves. Hay más conocimiento y también una evolución en investigación y tratamientos.
Las redes sociales son un apoyo, con cautela
"Está demostrado que no estamos diagnosticando de más, sino que estamos diagnosticando casos que hubieran evolucionado negativamente por no haberlo hecho hace años", responde la psiquiatra sobre el aumento en esa visibilización que puede llevar a pensar que se da un exceso cuando realmente no es así.
Por otro lado, está "el diagnóstico de 'TikTok'", porque hay personas que llegan a consulta con un autodiagnóstico, lo que puede llegar a "banalizar". Benítez recuerda que es necesaria una evaluación global y hay que responder a test válidos y a un examen completo por parte de los especialistas.
"No hay que demonizar las redes sociales, porque son una herramienta de información potentísima que hay que manejar con cautela, pero tiene que haber un proceso diagnóstico", justifica la doctora.
Un mensaje de tranquilidad a los padres
Una de las mayores preocupaciones de los padres es "qué va a pasar cuando yo no esté". "Hay que intentar entender que esa preocupación es inherente a la maternidad y paternidad responsable y que tienen más dificultades, pero tenemos que tratar de aprovechar los momentos de ventana de oportunidad en neurodesarrollo, que crezcan confiando en sí mismos y poner los medios para que estén preparados, como con cualquier hijo", responde la doctora.
En el caso del TDAH, solo en un 15% hay una remisión completa, pero es importante recordar que "hay tratamientos eficaces" y también que "hay mucho trabajo que hacer respecto a aspectos genéticos en trastornos de neurodesarrollo y a qué papel tienen factores como la inflamación o las regulaciones de la microbiota". "Avanzaremos en los próximos años hacia un mejor pronóstico y a conoce mejor estos trastornos para tratarlos mejor", confía Elena Benítez.
