Isabel Gemio concede a Lecturas su entrevista más desgarradora, en la que habla de su último libro, ‘Mi hijo, mi maestro’, un relato estremecedor sobre los graves estragos que provoca la distrofia muscular de Duchenne, la enfermedad degenerativa que padece su hijo Gustavo. La periodista desnuda su alma en estas páginas como nunca antes lo había hecho. “Fue terrible que mi hijo ya no pudiera abrazarme”, confiesa la presentadora. Ante semejante desgracia, las esperanzas se concentran en la investigación, única salida para detener este cruel mal, considerado todavía como incurable por la ciencia médica. Este es el motivo que lleva a Isabel a luchar de forma incansable por conseguir fondos para la fundación que lleva su nombre, y a la que van destinadas las ganancias obtenidas con el libro.
‘Mi hijo , mi maestro’ es un relato conmovedor.
-Ha sido una catarsis, una terapia. Mi hijo tiene disfrofia muscular de Duchenne, la más grave. He querido contar cómo es esta enfermedad genética y degenerativa, así como denunciar lo urgente que es la investigación. No quería que fuera dramático porque merece la pena luchar. Mi hijo es mi fuerza. Ahora bien, tampoco quería edulcorar la realidad. He sufrido mucho escribiéndolo, lo he llorado todo, pero también he sido feliz.
¿Lo ha leído Gustavo?
-Le hemos leído partes del libro, pero tampoco le interesa demasiado; no quiere saber.
No quiere saber lo que sufres y has sufrido.
-Ni lo que yo sufro, ni nada sobre su adopción. No le interesa. Vive el presente, por eso es más feliz.
Antes de adoptar a tu hijo Gustavo, pedías un niño sano. No te veías capaz de hacerte cargo de un niño con una enfermedad.
-No expreses en alto lo que temes: la vida te puede poner a prueba.
Cuando Gustavo llegó no sabíais que estaba enfermo.
-Llegó con 9 meses y el diagnostico lo recibió a los 23 meses. Tenemos recuerdos maravillosos, fue demasiado poco tiempo. A pesar de todo, me aferré a la alegría de Gustavo, a su vitalidad y al cariño que nos daba. Luego tuve otro hijo y la vida tiraba más que el dolor.
Estabas embarazada cuando te dieron la demoledora noticia.
-Sí. ¡Me daba tanto pavor a que afectara al hijo que llevaba dentro...! El embarazo me dio fuerzas.
Tu hijo Diego te dijo con seis años que quería dar sus piernas a Gustavo.
-Su relación es preciosa. Hemos vivido cosas maravillosas, de mucho amor. Entre los tres hemos construido un muro ante el dolor.
Hablas de los ataques de ansiedad que sufriste, de cómo llorabas a escondidas, y hasta la página 122 no reconoces que pasaste por una gran depresión.
-Sí, lo disimulaba. Creía que iba a defraudar a mi familia.
Necesitaste ayuda psicológica y psiquiátrica. Sin embargo, tu hijo Gustavo no lo ha necesitado.
-No quería. De hecho, en el hospital Gregorio Marañón –sus profesionales son maravillosos– le vio una psiquiatra y dijo que mi hijo asumía muy bien lo que le pasaba, que era feliz.
En el libro afirmas: “Mi vida se ha roto con esta sentencia de muerte prematura”.
-No piensas que a un hijo se la den tan prematura. Eso sí, las cosas en 20 años han cambiado y hay medicación que se está probando en niños.
Con tres años, tu hijo fue consciente de que no podía jugar al fútbol y te dijo: “Mamá ¿Por qué yo no gol?”.
-Fue terrible. Él ya se daba cuenta, y como yo estaba en esa fase de pensar que el diagnóstico tenía que ser un error, lo tomé como un tsunami de realidad.
En el libro marcas una diferencia entre la infancia y la adolescencia de tu hijo.
-Fue un trauma dejar de caminar. A mi hijo se le operó a los 8 años del talón de Aquiles y ya no volvió a andar. Bueno, caminó, pero él mismo decía: “Parezco un robot”. Es una enfermedad muy cruel, fue muy duro.
La distrofia muscular de Duchenne hace perder capacidades poco a poco. ¿Cómo lo asumía Gustavo?
-Disimulaba, porque no quería verme sufrir. Tiene mucho corazón y una gran actitud vital. Se adaptaba mejor a los cambios que yo. Para mí, cada cambio era como una puñalada.
Cuentas lo duro que fue que Gustavo ya no pudiera abrazarte.
-[Se emociona] Eso fue terrible. Pasa poco a poco. No podía subir los brazos hasta los hombros. ¡Qué injusto! Esta enfermedad les arrebata hasta poder abrazar, es que les arrebata todo, menos la fortaleza interior. Cada pequeño logro es una súper victoria.
Es desgarrador.
-Sí, les pasa a todas las madres. No me quejo y trato de hacer todo lo que puedo. He podido desarrollar mi carrera y tengo la economía necesaria para dar bienestar a mi hijo.
Es mucha economía la que hay que tener...
-Muchísima.
Cuentas que una silla de ruedas eléctrica cuesta 14.000 euros.
-Y más todavía. También hay que cambiar el coche, la casa, acondicionar el baño... A muchísimas familias les ocurre lo mismo.
Cuando tienes esa espada de Damocles encima, cada segundo es ganar vida.
-Por eso es tan urgente investigar, el tiempo corre muy deprisa y en contra de la salud de nuestros hijos. Somos madres desesperadas. Si no hiciera todo lo que está en mi mano, no me sentiría en paz.
¿Hay esperanza para Gustavo y los demás enfermos?
-Gustavo tiene la esperanza de curarse y yo también, la investigación es la única posibilidad.
¿Pregunta Gustavo cosas sobre su enfermedad?
-No. Sólo que cuándo van a descubrir algo. No quiere saber, es un mecanismo de defensa. Es mucho más feliz.
¿Podemos decir que la enfermedad de Gustavo está estable?
-No, esta enfermedad es degenerativa.
Cuentas lo grande que era tu sufrimiento y lo que te dolía que los demás te dijeran que eras fuerte.
-Sé que no soy débil, pero sí muy vulnerable.
¿Quién no es vulnerable con la enfermedad de un hijo?
-Todas las madres que conozco lo llevan igual de mal que yo.
En el libro cuentas lo dura que fue la operación de espalda que tuvo ingresado tres meses en el hospital a Gustavo, y la impotencia que sentías.
-Si lo recuerdo me pongo mala.Ese dolor no se puede explicar.
Relatas las complicaciones que conlleva la enfermedad, los ingresos, los quebraderos de cabeza...
-Sí, hoy mismo se ha despertado a la 1, y hasta las 8 ha estado con flemas y tratando de sacarlas. Valoramos cada segundo de tranquilidad, disfrutamos mucho más de todo.
Dices que el amor te salvó de la desesperación.
-Sí. Una sola sonrisa de mis hijos daba sentido a todo lo que estaba sufriendo. Se han hecho más fuertes, generosos y maduros.
Hablas de la importancia de los terapeutas sexuales.
-El derecho a la sexualidad de las personas enfermas no se afronta. ¿No tienen derecho? Entiendo que muchas madres, por pudor, no pregunten a sus hijos. Yo he tardado en hablar del tema con Gustavo. No es fácil, piensas: “Cómo lo va a vivir mi hijo?”. Pensaba que era algo que le estaba negado, pero no es así: pueden enamorarse.
Tu hijo se ha enamorado.
-Locamente. Ella es una nuera a la que adoro y hace feliz a mi hijo. Un día, en Urgencias, después de haber pasado un momento terrible, nos dijeron que sólo podía pasar con él una persona. Gustavo me miró y me dijo: “¿Te importa que entre ella, mamá?”. “Claro, cariño, espero en la puerta”, le dije. Ahora se quiere independizar.
¿Cómo llevas eso?
-Muy feliz, nunca lo imaginé. No hay que negarse nada de lo que sea posible. ¡Está tan ilusionado!
Tu hijo tiene problemas de movilidad y a su novia le dio un ictus y tiene problemas de memoria. La suya es una historia de amor y superación.
-A mi nuera no se le nota nada. Nos reímos mucho porque yo siempre estoy detrás del móvil, de las llaves... Le digo: “¿Te das cuenta? Soy yo la que tengo problemas de memoria”.
¿En qué te ha cambiado Gustavo como persona?
-[Risas] ¡En tantas cosas! Si él, que tiene tantas dificultades, es tan feliz y tan agradecido a la vida, yo no me puedo permitir no sonreír, aunque me cueste. Llevamos un verano maravilloso, sin urgencias, y hemos podido viajar.
Hablas también de tus miedos.
-Siempre he sido muy miedosa. Tengo dos hijos y uno enfermo que depende mucho de mi.
En el libro ni mencionas al padre de tus hijos, Nilo Manrique. Es obvio que es intencionado...
-¿Qué crees? Toda mi vida he huido de la polémica.
Parte de los derechos del libro van a la Fundación Isabel Gemio.
-La fundación me da muchas satisfacciones, en 10 años hemos recaudado millón y medio, tenemos 6 proyectos de investigación y estamos a punto de abrir otro en Andalucía.