La reina Letizia (50 años) lleva años mostrando su firme compromiso con los familiares y afectados de Enfermedades Raras. Un colectivo, muchas veces olvidado, que este jueves se ha dado cita en Santiago de Compostela con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras organizado por FEDER. La mujer de Felipe VI ha sido la encargada de cerrar el acto con un discurso cargado de sentimientos en el que no ha podido evitar emocionarse.
Aunque su profesión como periodista también le llevó a tener que hacer frente a trágicos episodios, doña Letizia no ha podido contener la emoción cuando ha recordado la historia de Marco, un niño de apenas cinco años que fallecía el pasado mes de diciembre a consecuencia del síndrome Schaaf-Yang. Sin necesidad de ningún guion, la Reina ha hablado desde el corazón poniendo el foco en la importancia de la investigación y de los cuidados.
"Para mí es un regalo acompañaros en estos 15 años, ver todo lo que habéis logrado, comprobar cómo trabajáis y que me hayáis permitido estar a vuestro lado es una alegría, un aprendizaje", así comenzaba un alegato en el que doña Letizia no ha querido dejar pasar la oportunidad de hacer un homenaje personal a Marco y a toda su familia.
"Marco era un niño de cinco años que conocí justo un día como hoy en León. Marco tenía síndrome de Schaaf-Yang y hace unos meses su padre me envió un email para contarme que después de cinco años polimedicado, con una severa discapacidad intelectual, con traqueotomía, con sonda para alimentarse, pero también con todos los cuidados posibles y con todo el amor del mundo. Hace dos meses Marco murió acompañado de su madre, su padre y sus hermanos", contaba a los presentes con la voz entrecortada.
Siguiendo con su intervención, Letizia ha recordado que el día que tuvo la oportunidad de conocer a Marco "no pudimos intercambiar ninguna palabras, pero puso su mano sobre la mía, me dio un beso... y me miró. Y eso fue suficiente", relataba la Reina con la voz rota por la emoción.
Antes de concluir, doña Letizia ha querido resaltar la importancia del papel de todas esas familias: "Cuando no se puede curar, se puede cuidar. Hay muchos pasos que dar. A mí me tendréis siempre". ¡No te pierdas el discurso completo de la reina Letizia en el vídeo!